有这样一群孩子,生活在自己的世界中,从不会和人打招呼,别人找他玩时他躲躲闪闪;他们不爱说话,宁愿用手势代替;天天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,否则大哭大闹;他们可以记住很多词汇,流利地阅读故事书,可没办法用这些词汇来表达自己的想法。他们,就是孤独症患者。
4月2日,也就是世界孤独症日,启慧特殊儿童教育中心和华中大合作,在武展举办了一次宣传活动,呼吁社会给予自闭症患者更多的关注,我和几个同学参加了这次活动。
这天,我满心欢喜地起床,在车上坐了一个多小时,经过青青东湖、漫漫长江,看着被风吹拂的水面,期待着这次活动的成功进行。到达目的地、布置好场地后,我们开始义卖报纸和爱心签名活动。
我站在路边发放宣传资料以及引导他们到横幅上签名。形形色色的路人,有的爱理不理、神情傲慢;有的接过宣传单,一句“我赶时间”,就匆匆走过;当然,也有驻足耐心听我说完话,去横幅上签名并买一份报纸的行人。记得有一位骑电动车的大叔停下来,找我要了一份资料,说他家就有一个自闭症小孩。与他的交谈让我感觉到了一个自闭症小孩所在家庭的艰辛与不易。
当天,《经视直播》的记者来采访了这次活动。我刚刚在家里看了这期节目,节目组将我们的活动和旁边的商业演出现场的情况作了对比,用商演的盛况来反衬我们这边的冷清,以此来说明人们对公益活动的冷漠。我觉得并非如此,社会不是同情心缺失、爱心匮乏的一潭死水。大家反应平平的原因之一是对孤独症也就是自闭症的不了解,不清楚这一疾病的病因、症状,更不知道世界上有多少人患有这样一种无法治疗的疾病,有多少家庭承受着这种痛苦。所以,我们要宣传这项疾病的症状表现、患病情况,消除大众对这一疾病的误解,呼吁社会更广泛的关注,从而促进医疗的发展。我想,这也是联合国将4月2日定为世界孤独症日的意义所在。
当然,近年来孤独症患者受到了一些关注。2010年,由在自闭症学校“星星雨”担任义工10年的导演薛晓路拍摄,李连杰、桂纶镁、文章主演的电影《海洋天堂》上映。2011年3月31日下午,以孤独症患者为题材的公益纪录片《遥远星球的孩子》在北京百老汇影城举办首映式,同时宣布“孤独症关怀周”系列活动启动,希望全社会的人能把更多关爱投向自闭症患者及家庭。
“我们很幸福,因为我们拥有健康的身体。”这是启慧的老师说的一句话。那我们是否能将快乐分一点给别人呢?
孤独症者,就像被困在机器人里的灵魂,他们的一生都无法逃脱,在各自的星球独自生活着。但无论多么不同,他们需要被世界了解,他们与平凡人一样,也是其中的一块拼图。我们眺望一颗颗遥远又美好的星球,看见遥远星球上的孩子,正一个一个降落在地球上,也许,他们只是需要一个好导游,能理解他们的星球,也帮助他们认识在地球上的生活规则。或许,我们每个人,都可以尝试做那个导游。
我们可以做的其实很多,那就是尊重每一种生命的存在,不要去打扰他们的平衡,也不要用自己的标准去要求他们,孤独症的孩子心中有着非常单纯、美丽的世界。